Voyager avec une maladie chronique : stratégies pour les patients atteints d’EM/SFC

Voyager avec l’EM/SFC présente des défis uniques.

Même les courts trajets peuvent entraîner une importante perte d’énergie et une aggravation des symptômes, ce qui rend l’idée de voyager intimidante pour de nombreux patients. Cependant, avec une planification minutieuse et des ajustements stratégiques, voyager peut être possible pour certaines personnes atteintes d’EM/SFC. En adoptant des stratégies spécifiques pour gérer leur énergie, minimiser leur stress et se préparer à d’éventuels revers, les patients atteints d’EM/SFC peuvent réduire les risques associés aux voyages.

L’une des considérations clés est la gestion du malaise post-effort (MPE), une aggravation différée des symptômes après un effort même mineur. Planifier des jours de repos avant, pendant et après le voyage peut aider à prévenir le MPE. Donner la priorité aux activités peu énergivores et fixer des attentes réalistes pour chaque jour peut également minimiser le risque de poussées de symptômes.

La sensibilité sensorielle est un autre défi, car les aéroports bondés, les lumières vives et les bruits forts peuvent rapidement mener à l’épuisement. De simples ajustements, comme le port d’un casque antibruit, l’utilisation d’un masque pour les yeux ou la demande d’aménagements pour les personnes handicapées, tels que l’embarquement prioritaire ou l’assistance en fauteuil roulant, peuvent faire une différence significative.

En planifiant soigneusement, en se préparant à d’éventuels contretemps et en espaçant judicieusement les activités, les personnes atteintes d’EM/SFC peuvent voyager plus confortablement et avec moins de risques de symptômes graves. L’objectif n’est pas de surmonter les symptômes, mais de trouver un équilibre qui permette des expériences de voyage plus sûres et plus faciles à gérer.

Peut-on voyager avec l’EM/SFC ? Comprendre les défis

Vivre avec l’EM/SFC nécessite une planification et une réflexion approfondies avant d’entreprendre un voyage. De nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC ne peuvent pas voyager du tout en raison de la gravité de leurs symptômes, tandis que d’autres peuvent y parvenir grâce à une préparation minutieuse. Voyager, bien que merveilleux, peut vous exposer à un risque de crash. L’augmentation de la dépense énergétique physique, cognitive et émotionnelle peut épuiser vos réserves d’énergie plus rapidement que vous ne le pensez. Cependant, pour ceux qui se sentent capables de voyager, la mise en œuvre de stratégies spécifiques peut aider à minimiser les crashes et à rendre l’expérience plus gérable.

Les personnes atteintes d’EM/SFC sont confrontées à plusieurs obstacles majeurs lorsqu’il s’agit de voyager :

• Même de petits efforts, comme faire la queue ou marcher sur de courtes distances, peuvent entraîner une aggravation sévère des symptômes qui peut durer plusieurs jours, voire plusieurs semaines. La gestion du MPE est cruciale pour rendre le voyage possible.
• Les lumières vives, les bruits forts et les environnements bondés, tels que les aéroports ou les gares, peuvent rapidement mener à l’épuisement. Réduire les stimuli sensoriels à l’aide de bouchons d’oreille, de lunettes de soleil ou d’un casque antibruit peut aider.
• Rester debout pendant de longues périodes ou marcher dans de grands aéroports peut être extrêmement éprouvant. Demander une assistance en fauteuil roulant, utiliser des aides à la mobilité ou organiser à l’avance un embarquement anticipé peut faciliter la gestion de ces difficultés.
• Les fluctuations du niveau d’énergie et l’apparition soudaine de symptômes peuvent rendre difficile le respect des plans structurés. Il est essentiel de prévoir une certaine flexibilité et des périodes de repos pour éviter le surmenage.

Prévoir des jours de repos avant et après le voyage, utiliser des aides à la mobilité pour économiser son énergie et diviser les activités en petites parties gérables peuvent contribuer à rendre l’expérience plus sûre et plus confortable. L’objectif n’est pas de surmonter les symptômes, mais de trouver un moyen de voyager qui respecte les limites énergétiques et réduise le risque de poussées symptomatiques graves.

Avec des attentes réalistes et une planification minutieuse, certaines personnes atteintes d’EM/SFC peuvent voyager avec succès tout en minimisant le risque de crises et d’exacerbation durable des symptômes.

Planifier à l’avance : réduire le stress lié au voyage avant de partir

Planifier un voyage avec l’EM/SFC nécessite de prendre en compte avec soin les limites énergétiques et les défis potentiels. Si certaines personnes atteintes de l’EM/SFC ne peuvent pas voyager du tout, d’autres ne peuvent voyager que pour des rendez-vous médicaux essentiels. Pour celles et ceux qui se sentent capables de voyager, une préparation minutieuse peut aider à réduire le stress et à gérer plus efficacement les symptômes. L’objectif est de rendre le voyage aussi confortable et sûr que possible en tenant compte des limites énergétiques et des déclencheurs potentiels.

Choisir la destination

Il est essentiel de choisir une destination qui correspond à vos limites énergétiques et à vos besoins. Pour certains, cela peut signifier visiter un endroit proche ou opter pour des vacances à domicile, tandis que d’autres peuvent envisager des voyages plus longs pour les vacances avec une fatigue chronique, moyennant une planification appropriée.

Les facteurs à prendre en compte sont les suivants :

• Climat et accessibilité : une chaleur ou un froid extrêmes peuvent exacerber les symptômes, c’est pourquoi choisir une destination au climat doux et facilement accessible par les transports peut faire une différence significative. Optez pour des endroits avec des chemins plats, des rampes et des espaces publics accessibles afin de minimiser l’effort physique.
• Proximité des établissements médicaux : il est essentiel de prévoir des options de soins de santé à proximité en cas de poussée des symptômes. Se renseigner sur les hôpitaux ou les cliniques au niveau local avant de partir peut vous apporter une tranquillité d’esprit.
• Activités peu énergivores : privilégiez les destinations qui offrent des options relaxantes telles que des routes panoramiques, des sentiers naturels accessibles ou des musées disposant de nombreux sièges. Éviter les activités très énergivores permet de conserver son énergie pour les tâches essentielles.

Réserver un hébergement

Trouver un hébergement accessible et confortable est essentiel pour gérer efficacement les symptômes. Privilégiez les hôtels ou les locations qui peuvent répondre à vos besoins :

• Privilégiez l’accessibilité : recherchez des hôtels équipés d’ascenseurs, de salles de bains accessibles et offrant un environnement calme. Les chambres accessibles avec douche à l’italienne, barres d’appui et espace pour les aides à la mobilité peuvent réduire la fatigue physique.
• Demandez des aménagements : Les hôtels proposent souvent des services supplémentaires, tels que des rideaux occultants pour un meilleur repos, des mini-réfrigérateurs pour conserver les médicaments et des chambres au rez-de-chaussée pour éviter les escaliers. Appeler à l’avance pour demander ces services peut vous aider à passer un séjour plus agréable.
• Envisagez les locations à court terme : Les appartements ou les Airbnb peuvent offrir plus d’espace pour se déplacer, préparer les repas et éviter la surcharge sensorielle dans les hôtels très fréquentés. Une cuisine permet également de gérer les besoins alimentaires sans dépenser d’énergie dans les restaurants.

Préparer ses bagages intelligemment pour voyager malgré l’EM/SFC

Une préparation minutieuse des bagages peut faire toute la différence en matière d’économie d’énergie et de gestion des symptômes pendant le voyage. Une liste de contrôle exhaustive vous aidera à vous assurer que vous avez tout ce dont vous avez besoin sans pour autant surcharger vos bagages.

• Médicaments et compléments alimentaires : emportez suffisamment de médicaments pour toute la durée du voyage, plus quelques jours supplémentaires en cas de retard. Organisez-les de manière à faciliter leur prise et à éviter tout stress.
• Aides à la mobilité : les fauteuils roulants, les scooters électriques ou les cannes peuvent vous aider à économiser votre énergie et à éviter le surmenage. Envisagez des modèles pliables pour faciliter le transport.
• Chaussettes de compression et sachets d’électrolytes : ils peuvent aider à gérer les problèmes de circulation sanguine et à prévenir les vertiges, en particulier pour les personnes souffrant de POTS ou d’intolérance orthostatique.
• Casque antibruit, lunettes de soleil et bouchons d’oreille : réduire les stimuli sensoriels peut aider à gérer les symptômes dans les environnements bruyants ou très lumineux, comme les aéroports ou les rues animées.
• Collations et hydratation : emportez des collations riches en protéines et des bouteilles d’eau pour éviter les baisses d’énergie et gérer les symptômes entre les repas. Une hydratation régulière est essentielle pour prévenir la fatigue.

Transport : rendre votre voyage plus facile à gérer

Voyager en avion avec l’EM/SFC

Les voyages en avion peuvent être particulièrement éprouvants en raison des longues files d’attente aux contrôles de sécurité, des terminaux bondés et de la surcharge sensorielle. La mise en œuvre des stratégies suivantes peut vous aider à économiser votre énergie et à réduire votre stress :

• Demandez à embarquer en priorité : l’embarquement prioritaire vous permet de vous installer sans le stress de la foule ou de rester debout pendant longtemps, ce qui peut vous aider à économiser votre énergie pour le vol proprement dit. Informez la compagnie aérienne de vos besoins lors de la réservation de votre billet.
• Apportez des articles de confort : emportez des articles essentiels tels que des oreillers cervicaux, des écouteurs antibruit et des couvertures légères pour créer un espace reposant dans l’avion, minimisant ainsi la surcharge sensorielle et l’inconfort.
• Choisissez des vols plus courts : diviser les longs trajets par des escales peut vous permettre de vous reposer et de récupérer entre les vols. Si possible, choisissez des vols directs afin de réduire la durée totale du voyage et de minimiser l’effort physique.

Conduite et voyages en voiture

Les voyages en voiture offrent davantage de flexibilité et de contrôle sur votre environnement, ce qui en fait une option préférable pour certains patients atteints d’EM/SFC. Pour gérer efficacement les symptômes :

• S’arrêter toutes les une à deux heures pour faire une petite promenade, s’étirer ou simplement se reposer peut aider à prévenir le surmenage et réduire le risque de malaise post-effort (MPE).
• Apportez des sièges confortables : les sièges de voiture peuvent devenir inconfortables lors de longs trajets, c’est pourquoi emporter des coussins lombaires ou des coussins de siège peut aider à réduire la tension musculaire et l’inconfort.
• Ayez un copilote : partager les responsabilités de conduite peut réduire considérablement la fatigue et vous permettre de vous reposer entre deux relais. Si vous ne pouvez pas avoir de copilote, prévoyez des trajets plus courts pour éviter le surmenage.

Voyager en train et en bus

Pour ceux qui préfèrent les transports en commun, les trains et les bus peuvent être une alternative confortable à l’avion ou à la voiture, en particulier pour les courtes distances. Pour rendre ces trajets plus faciles à gérer :

• Demandez des sièges prioritaires : de nombreux réseaux de transport proposent des sièges réservés aux personnes handicapées. En demandant ces sièges à l’avance, vous êtes assuré de disposer d’une place confortable sans avoir à rester debout pendant de longues périodes.
• Choisissez des horaires de voyage calmes : voyager pendant les heures creuses peut vous aider à éviter les foules, à réduire la surcharge sensorielle et à rendre le voyage moins fatigant.
• Apportez un masque pour les yeux et des écouteurs antibruit : la sensibilité à la lumière et au bruit peut rendre les transports en commun pénibles. L’utilisation d’un masque pour les yeux et d’écouteurs antibruit peut aider à bloquer les stimuli et à créer une expérience de voyage plus calme.

Soutenir la sensibilisation et la recherche sur l’EM/SFC

Pour améliorer les expériences de voyage des personnes atteintes d’EM/SFC, il faut non seulement des stratégies pratiques, mais aussi une prise de conscience plus large de la nécessité d’améliorer les aménagements. À l’OMF Canada, nous sensibilisons le public en partageant les témoignages de patients et des informations sur l’EM/SFC afin de mettre en lumière les défis uniques auxquels sont confrontés les patients.

Il est également essentiel de soutenir la recherche en cours afin de trouver des traitements efficaces contre l’EM/SFC. Le financement de la recherche peut aider à découvrir les causes sous-jacentes de la maladie et à développer de nouvelles approches pour gérer plus efficacement les symptômes. Chaque contribution aide à accélérer la recherche de traitements et d’un remède et apporte de l’espoir à des millions de personnes vivant avec cette maladie invalidante.

Envisagez de soutenir la recherche sur l’EM/SFC en faisant un don aux initiatives de recherche de l’OMFCA, qui se consacrent à faire progresser la compréhension de l’EM/SFC et à trouver des traitements efficaces. Votre don peut aider à financer des études essentielles qui nous rapprochent d’un monde où les personnes atteintes d’EM/SFC peuvent vivre plus librement et avec moins de douleur.

Rejoignez-nous pour soutenir la recherche qui fait la différence. Faites un don dès aujourd’hui pour aider à accélérer la recherche et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’EM/SFC.