Les personnalités publiques et les célébrités qui vivent avec l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) sont de puissants défenseurs de la sensibilisation à cette maladie souvent mal comprise. En partageant leur expérience, ils mettent en lumière les difficultés rencontrées dans la vie avec l’EM/SFC, inspirant d’autres personnes dans des situations similaires et réduisant la stigmatisation associée à la maladie. Leur visibilité encourage également les discussions publiques, stimule le soutien à la recherche en cours et met en évidence la nécessité d’une meilleure compréhension et de meilleurs traitements. Grâce à leurs plateformes, ces personnalités jouent un rôle crucial en favorisant le changement et l’espoir pour les millions de personnes touchées dans le monde.
Comprendre l’EM/SFC
L’EM/SFC est une maladie complexe et invalidante qui se caractérise par un épuisement extrême, un dysfonctionnement cognitif (souvent appelé « brouillard cérébral »), un sommeil non réparateur et toute une série d’autres symptômes physiques. Cette maladie chronique a un impact significatif sur la vie quotidienne, laissant souvent les individus dans l’incapacité de travailler, d’aller à l’école ou de participer à des activités de routine.
L’absence de test diagnostique définitif et la faible sensibilisation du public ont historiquement contribué aux idées fausses sur l’EM/SFC, ce qui fait que les patients se sentent souvent rejetés ou incompris. La sensibilisation est essentielle pour accroître le financement de la recherche, améliorer les outils de diagnostic et mettre au point des traitements efficaces. En faisant entendre la voix des personnes touchées, y compris des personnalités publiques, nous pouvons favoriser l’empathie, la compréhension et un changement significatif.
L’EM/SFC et la COVID longue
La connexion entre l’EM/SFC et la COVID longue est devenue de plus en plus évidente, car de plus en plus de personnes présentent des symptômes prolongés à la suite d’infections par la COVID-19. La COVID longue partage plusieurs caractéristiques clés avec l’EM/SFC, notamment une fatigue persistante, des troubles cognitifs et un malaise post-effort (MPE).
La pandémie a involontairement amplifié la sensibilisation à l’EM/SFC, car de nombreux patients atteints de COVID longue sont confrontés à des difficultés similaires. Plusieurs célébrités ont partagé publiquement leurs expériences en établissant des parallèles entre leurs symptômes de COVID longue et l’EM/SFC, soulignant ainsi le besoin urgent de recherche et de traitements efficaces.
Personnalités publiques et célébrités vivant avec l’EM/SFC
Laura Hillenbrand, l’auteur acclamé de Seabiscuit et Unbroken, n’a pas seulement connu le succès littéraire, elle l’a fait en luttant contre les effets invalidants de l’EM/SFC. Diagnostiquée au début de la vingtaine, le parcours de Hillenbrand avec l’EM/SFC a profondément influencé son style et son procédé d’écriture. L’écriture est devenue son refuge lorsque son corps ne pouvait plus suivre ses ambitions, lui permettant de s’immerger dans des récits historiques depuis son domicile.
Malgré une fatigue extrême, des vertiges et des périodes d’alitement, Hillenbrand a méticuleusement recherché et écrit ses livres à succès, qui sont ensuite devenus de grands films. Son dévouement à son métier, tout en gérant les limites de l’EM/SFC, témoigne d’un niveau extraordinaire de résilience.
Lors d’interviews, Hillenbrand a parlé avec franchise de ses difficultés, soulignant à quel point l’EM/SFC est mal comprise, même par les professionnels de la santé.
« La fatigue est ce que nous ressentons, mais elle est ce qu’une allumette est à une bombe atomique. Cette maladie cloue les gens au lit. J’ai traversé des phases où je ne pouvais pas me retourner dans mon lit. Je ne pouvais pas parler. L’appeler ‘fatigue’ est une grossière erreur d’appellation ».
— Virology Blog
L’histoire d’Hillenbrand continue d’inspirer les gens dans le monde entier, démontrant le pouvoir de la persévérance et l’importance du plaidoyer en faveur d’une recherche accrue sur l’EM/SFC.
Karin Alvtegen
Karin Alvtegen, l’une des auteures scandinaves les plus célèbres, est surtout connue pour ses thrillers psychologiques captivants. Des titres tels que Missing et Betrayal lui ont valu les éloges de la critique et un lectorat dévoué. Cependant, derrière son succès se cache une bataille personnelle contre l’EM/SFC qui a considérablement façonné sa vie et sa carrière.
Le manque de sensibilisation et de compréhension de la communauté médicale à l’égard de l’EM/SFC a retardé son diagnostic et l’a laissée sans conseils appropriés pendant les premiers stades critiques de la maladie.
« Comme les médecins sont très mal informés sur l’EM, il m’a fallu quatre ans pour obtenir le bon diagnostic. J’aurais aimé recevoir les bons conseils dès le début sur la façon de gérer cette maladie.
Aujourd’hui, Alvtegen utilise ses réseaux en tant qu’ambassadrice de l’OMF pour sensibiliser le public à l’EM/SFC. Par le biais d’entretiens, d’apparitions publiques et de ses écrits, elle insiste sur la nécessité d’accroître le financement de la recherche et l’éducation médicale.
L’auteure suédoise primée Karin Alvtegen fait une annonce sur l’EM/SFC
Jennie Jacques
Jennie Jacques, connue pour son rôle de la reine Judith dans la série historique Vikings, est devenue une ardente avocate de la sensibilisation à l’EM/SFC. Après son diagnostic, Jennie a utilisé ses réseaux pour mettre en lumière les difficultés de vivre avec cette maladie invalidante tout en gérant les exigences d’une carrière d’actrice.
Dans l’entrevue sincère qu’elle a accordée à l’OMF Canada, Jennie parle ouvertement de son expérience de l’EM/SFC et des défis qu’elle doit relever chaque jour. Elle explique comment la maladie a transformé sa vie, en affectant son niveau d’énergie, en provoquant un brouillard cérébral et en affectant son bien-être émotionnel.
« C’est un effort empreint de légèreté pour sensibiliser et collecter des fonds pour la COVID longue et l’EM/SFC. »
Jennie souligne l’importance de la sensibilisation et du financement de la recherche, sachant qu’une visibilité accrue peut conduire à de meilleurs systèmes de soutien et, en fin de compte, à une guérison. Ses efforts comprennent la participation à des campagnes de sensibilisation, l’engagement avec ses fans sur les réseaux sociaux et la collaboration avec nous, à l’OMF, pour avoir un impact significatif.
Grâce à son plaidoyer, Jennie est devenue non seulement une voix pour les personnes atteintes d’EM/SFC, mais aussi une source d’inspiration pour tous ceux qui sont confrontés à des maladies chroniques.
Physics Girl (Dianna Cowern)
Dianna Cowern, plus connue sous le nom de Physics Girl, est vulgarisatrice scientifique et créatrice sur YouTube, avec plus de 2,8 millions d’abonnés. Après avoir contracté la COVID-19, Dianna a développé une COVID longue, qui partage de nombreux symptômes avec l’EM/SFC, notamment un épuisement invalidant, un brouillard cérébral et un malaise post-effort.
Son parcours avec la COVID longue a été direct et public, puisqu’elle a documenté ses luttes par le biais des réseaux sociaux et de livestreams dédiés. Dans un livestream pour recueillir des fonds pour l’Open Medicine Foundation, Dianna a partagé son expérience tout en plaidant pour plus de recherche sur l’EM/SFC et la COVID longue.
« Tous les symptômes s’aggravent, les maux de tête augmentent, les bouffées de chaleur, les réactions à la nourriture augmentent, les crampes d’estomac, les nausées, le niveau d’énergie diminue complètement, la tolérance aux stimulations sensorielles est beaucoup plus faible. Il faut parfois des jours, des semaines, voire des mois pour que la situation s’améliore. »
Dianna continue d’utiliser ses réseaux pour informer son public non seulement sur la science, mais aussi sur les réalités de la vie avec la COVID longue. Grâce à sa franchise, elle donne de la visibilité à une maladie invalidante.
Matt McGorry
Matt McGorry, connu pour ses rôles dans Orange Is the New Black et How to Get Away with Murder, a parlé ouvertement de son combat contre la COVID longue. Après avoir contracté la COVID-19, Matt a développé des symptômes persistants, notamment un épuisement accablant, un dysfonctionnement cognitif et des limitations physiques qui ont eu un impact sur sa vie professionnelle et personnelle.
Dans un entretien avec The Guardian, Matt a fait part de la charge émotionnelle que représente la vie avec une maladie qui reste mal comprise par une grande partie de la communauté médicale :
« La COVID longue a fondamentalement changé la façon dont je vis mon corps, mon travail et mes relations. C’est une lutte quotidienne, mais je suis déterminé à utiliser ma voix pour sensibiliser l’opinion et plaider en faveur de l’amélioration de la recherche et des soins. »
La franchise de Matt sur ses défis de santé a contribué à mettre en lumière les chevauchements entre la COVID longue et l’EM/SFC, soulignant le besoin urgent de poursuivre la recherche et d’améliorer les options de traitement.
Grâce à ses réseaux, Matt amplifie les voix d’autres personnes touchées par la COVID longue, contribuant à un mouvement croissant pour la visibilité et le changement.
Amy Carlson
Amy Carlson, bien connue pour son rôle de Linda Reagan dans la série Blue Bloods, a utilisé son influence pour promouvoir la sensibilisation à l’EM/SFC. Bien qu’Amy ne soit pas elle-même atteinte de cette maladie, son rôle d’ambassadrice de l’OMF reflète son profond engagement pour la cause.
Amy soutient activement les initiatives de recherche, collecte des fonds et participe à des campagnes publiques de sensibilisation. Par le biais d’entretiens et de posts sur les réseaux sociaux, elle souligne l’importance de comprendre l’EM/SFC et de soutenir ceux qui vivent avec cette maladie au quotidien.
Son engagement apporte la visibilité de la célébrité à une maladie qui reste largement incomprise, aidant à combler le fossé entre la recherche scientifique et la sensibilisation du public.
Jacqueline Ko
Jacqueline Ko, célèbre chanteuse d’opéra canadienne et directrice artistique d’Opera Mariposa, n’avait que dix ans lorsque sa santé a commencé à décliner radicalement. Diagnostiquée comme atteinte d’EM/SFC, Jacqueline a dû faire face à d’immenses défis physiques qui ont menacé sa capacité à poursuivre sa passion pour le chant.
« J’avais dix ans et ma santé s’est complètement effondrée. »
Ses spectacles ont inspiré des publics du monde entier, et son travail de sensibilisation a joué un rôle crucial dans l’amélioration de la visibilité de l’EM/SFC.
Michelle Akers
Michelle Akers, joueuse de football légendaire et gagnante de la Coupe du monde, est largement reconnue comme l’une des plus grandes joueuses de football de tous les temps. Connue pour son dévouement et sa résilience inégalés sur le terrain, Michelle a dû faire face à un défi inattendu lorsqu’elle a été diagnostiquée atteinte d’EM/SFC au sommet de sa carrière.
La maladie a contraint Michelle à faire face à une fatigue invalidante, à des difficultés cognitives et à une faiblesse physique – des symptômes qui contrastaient fortement avec sa réputation d’athlète de haut niveau. Malgré ces difficultés, Michelle a continué à militer pour la sensibilisation et la recherche sur l’EM/SFC, en partageant son expérience personnelle avec le monde entier.
Michelle décrit le paradoxe de la vie avec l’EM/SFC :
« L’ironie de la maladie, c’est que plus vous travaillez dur, plus elle vous tire vers le bas, plus elle vous handicape. »
En défendant sa cause, Michelle a placé l’EM/SFC sous les projecteurs du monde entier, montrant que même les athlètes de classe mondiale ne sont pas à l’abri de son impact.
Stuart Murdoch
Stuart Murdoch, le chanteur du groupe de musique indie-pop Belle and Sebastian, a parlé ouvertement de son combat contre l’EM/SFC. Par sa musique et ses interventions publiques, il a attiré l’attention sur les défis quotidiens de la vie avec cette maladie. Stuart a expliqué comment l’EM/SFC avait influencé son processus créatif et a utilisé sa musique pour exprimer son parcours avec la maladie.
Cependant, au lieu de se laisser réduire au silence par la maladie, Stuart a canalisé ses luttes dans sa musique. De nombreuses chansons de Belle and Sebastian font subtilement référence à son expérience de la maladie, reflétant les thèmes de l’isolement, de la résilience et de l’espoir.
Stuart soutient activement les initiatives visant à faire progresser la recherche sur l’EM/SFC et plaide pour une meilleure compréhension de la maladie. Son ouverture sur la vie avec l’EM/SFC a non seulement contribué à réduire la stigmatisation, mais a également incité les fans du monde entier à se rallier à la cause.
Jack Emmett
Jack Emmett, footballeur professionnel qui jouait auparavant au Harrogate Town AFC, est une autre personnalité de premier plan qui a parlé publiquement de son expérience de l’EM/SFC. Diagnostiqué après avoir ressenti des symptômes persistants qui interféraient avec ses performances sportives, Jack a fait preuve de transparence sur les défis auxquels il est confronté, tant sur le terrain qu’en dehors.
Dans une interview accordée à l’OMF, Jack a fait part de ses frustrations et de ses espoirs concernant le manque de sensibilisation et de financement de la recherche sur l’EM/SFC :
« N’ayant été diagnostiqué que récemment, je suis encore en train de découvrir le monde de l’EM/SFC, et il est difficile de trouver des informations claires et détaillées sur la maladie. Il s’agit clairement d’une maladie qui touche de nombreuses personnes, mais dont la plupart des gens n’ont jamais entendu parler, ce qui semble se refléter dans le manque de recherche médicale. »
Le courage dont Jack a fait preuve en partageant son histoire a apporté une visibilité indispensable à l’EM/SFC dans le monde du sport professionnel. Son plaidoyer met en lumière le besoin urgent d’un financement accru, de meilleures ressources et d’une meilleure compréhension de la maladie pour soutenir les athlètes et les individus de tous horizons.
Joignez-vous aux célébrités pour soutenir la recherche sur l’EM/SFC
Les célébrités atteintes d’EM/SFC et de COVID longue ont joué un rôle essentiel dans la sensibilisation, la lutte contre la stigmatisation et le financement de la recherche. Leurs histoires ne sont pas seulement une source d’inspiration, elles mettent aussi en lumière le besoin urgent d’une meilleure compréhension et de meilleurs traitements.
Grâce à leur plaidoyer, ils ont aidé l’OMF à poursuivre des recherches novatrices sur les causes, les traitements et les remèdes potentiels de ces maladies.
Mais les progrès dépendent de nous tous. Qu’il s’agisse de dons, de partage d’histoires ou de sensibilisation, chaque action contribue à créer un changement.
Rejoignez le mouvement dès aujourd’hui :
Ensemble, nous pouvons apporter de l’espoir et faire la différence pour des millions de personnes vivant avec l’EM/SFC et la COVID longue.